Når et nært familiemedlem blir ute av stand til å delta fullt ut i et normalt arbeidsliv, ikke lenger klarer å delta i sosiale sammenkomster eller orker de vanlige ferieturene, vil det etter hvert gå utover livskvaliteten både til den som er rammet og for de pårørende. Som pårørende til barn kan bekymring og sorg medføre utfordringer knyttet til den mentale helsen. Noen kan i tillegg ha skyldfølelse over å ha «gitt» barnet arven. For barn kan det oppleves svært vanskelig å se foreldre som plages på grunn av uro og mangel på søvn. Det kan også være vanskelig om mor eller far ikke orker eller klarer å delta på naturlige tilstelninger, ferier o.l.

Gode råd til deg som pårørende

Søk kunnskap
RLS er en sykdom som kan være vanskelig å forstå både for den som er rammet av diagnosen, men også for de som står rundt. Kunnskap om sykdommen kan bidra til å redusere følelsen av hjelpeløshet og øke forståelsen av situasjonen.

Støttespiller ved legebesøk
Mange med RLS sliter med å sove. Mange pasienter kan ha vansker både med å huske og formidle egen virkelighet, eller også å motta beskjeder som blir gitt. Som pårørende kan du ha informasjon som er viktig for behandlende lege, som for eksempel hvor inngripende diagnosen kan være i familielivet, både sett fra en partners side, men også fra eventuelle barns synspunkt. Kunnskapen om RLS blant leger er i enkelte tilfeller mangelfull, og det kan være meget hensiktsmessig med en sterk pårørende som er med under legebesøkene. Dette gjelder både for å svare på spørsmål og komme med utfyllende informasjon.

Motvirke isolasjon
Når et familiemedlem er sterkt plaget av RLS, kan det føre til at man mister mye av det sosiale nettverket sitt. Er man bevisst på å involvere og informere den nærmeste omgangskretsen, kan det bidra til å forebygge tap av vennskap og nettverk.

Pårørendes egen helse
Som pårørende er det viktig også å ta vare på egen helse. Mange blir preget av partnerens eller barnets søvnproblemer og nedsatte energinivå, noe som kan utløse bekymring, stress og egne søvnproblemer hos deg som pårørende. Sunt kosthold, nok søvn og regelmessig fysisk aktivitet er viktig for en god psykisk helse. Sett av tid til deg selv, og finn personer eller aktiviteter som kan gi deg overskudd i hverdagen.

Møte andre pårørende
Noen pårørende opplever et behov for å snakke med andre i samme situasjon. Sammen kan man dele erfaringer, opplevelser og kanskje litt frustrasjon. Mange opplever også at dette kan gi økt kunnskap og et godt fellesskap.

Fastlege
Opplever man frustrasjon som pårørende, kan fastlegen være en god samtalepartner. Fastlegen har taushetsplikt, og kan vurdere din situasjon og eventuelle oppfølgingsbehov.

Arbeidsgiver
Det kan være lurt å informere arbeidsgiver eller din nærmeste leder om hjemmesituasjonen. I perioder med dårlig søvn og nedsatt energi kan det påvirke hvordan man fungere i jobbsituasjonen. Enkle tilrettelegginger på arbeidsplassen kan bidra til å forbedre innsatsen og for å forenkle hverdagen.