Wenche er en av mange norske kvinner som sliter med rastløse ben.

– Det kan starte med at det gjør vondt og «sprenger» i leggene, murringer i beina, intensiteten øker, smerten blir til pine, og kanskje noe som kjennes som et lite stikk nede på foten forplanter seg som et lyn oppover i kroppen, sier Wenche Haug (61).

Hun er en av mange som sliter med rastløse ben, en kronisk nevrologisk sykdom. Tilstanden rammer flest kvinner, og rundt 400.000 til 500.000 nordmenn lever med denne diagnosen.

Wenche forteller at det stikker og hugger på forskjellige steder inni og utenpå beina, og hvert eneste ett forplanter seg i lynende fart oppover til overkropp, hals og hode.

– Føttene blir veldig sensitive for berøring. Alt dette til sammen gir sterke, uutholdelige smerter, sier Wenche, som er nestleder i Foreningen Rastløse Bein.

Vanskelig å sove

Wenche er usikker på når plagene med rastløse ben egentlig startet, men kan huske at hun allerede som barn opplevde mye uro i kroppen før hun fikk sove.

– Fra barneårene og frem til 45-årsalder hadde jeg ikke symptomer, heller ikke i forbindelse med svangerskap, sier Wenche.

Men så kom plagene for fullt, og Wenche ble diagnostisert med rastløse ben da hun var 56 år. Hun fikk beskjed av fastlegen om først å prøve med tilskudd av vitamin E og magnesium, men da det ikke hjalp, tilbød legen henne å prøve medikamenter som aktiverer dopaminreseptorene i hjernen.

– Først takket jeg nei fordi jeg syntes det hørtes ut som en meget skremmende medisin å innta. Men så, etter noe søking på nettet og en del tankevirksomhet, måtte jeg «krype til korset» og takke ja til behandling med Sifrol, forteller hun.

Sykdom i endring

Da endret livet seg, og Wenche opplevde god livskvalitet. Dessverre avtok effekten av medisinen, og dosen måtte justeres opp.
– Sykdommen er i stadig i endring. Den blir sterkere, mer uforutsigbar, og kan etter hvert bli et helvete å hanskes med.

Når Wenche er godt medisinert, kjenner hun som oftest ikke noe til sykdommen. I perioder kan hun nesten glemme at den er der.

– Men plutselig når jeg som minst aner det, kommer djevelskapen tilbake og overmanner meg fullstendig. Den opplevelsen er nesten ubeskrivelig vond, forteller hun.

Arvet fra mor

Hos Wenche er årsaken til plagene mest sannsynlig arvelig.

– Jeg kan huske at moren min ofte sa «det maure så i fotan, sjø». Men den gangen var det aldri noe som het rastløse ben, forteller 69-åringen.

For de fleste med rastløse ben er aktivitet lindrende, men for Wenche kan det bli verre av feil type aktivitet.

– Når jeg trener og tar ut en god del krefter på treningsstudio, går det veldig fint. Men hvis jeg blir veldig sliten av andre ting, er ikke det alltid like bra. Holder jeg på mye i hagen, kan ofte dette være en trigger, forteller hun.

Wenche opplever også at enkelte typer mat gir utslag, men den maten som gir plager den ene gangen, er ikke nødvendigvis den samme som gir utfordringer en annen gang.

Hun har ingen forhåpninger om å bli kvitt sykdommen.

– Jeg ser på den som en «følgesvenn» til mine dagers ende.

Selv er hun svært fornøyd med oppfølgningen hun har fått av lege, og også nevrolog, men har hørt om andre som ikke har fått like god hjelp.

– Kunnskapen blant helsepersonell oppleves mangelfull for mange, og det er skremmende, sier hun.

I tillegg mener hun at navnet «rastløse ben» ikke er dekkende for sykdommen, fordi plagene så absolutt oppleves som noe helt annet enn bare kribling i beina.

– En sykdom med et så latterlig navn er til å misforstå både for oss som er rammet, legene, helseinstitusjonene og myndighetene.

Lite presist

– Fagmiljøet er enig i at Restless legs syndrom er et for lite presist begrep. Derfor har den europeiske Restless legs syndrom-foreningen i flere år oppfordret til å ta tilbake det opprinnelige navnet Willis-Ekboms sykdom, sier Michaela D. Gjerstad.

Hun er overlege ved nevrologisk avdeling og nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser ved Stavanger universitetssykehus. Gjerstad forteller at rastløse ben er en diagnose som stilles basert på pasientens opplevelse av plagene, altså rene subjektive tegn.

– Det vil si at det ikke finnes noen kliniske tester eller blodprøver som sikkert kan bekrefte eller avkrefte diagnosen. Diagnosesetting krever dermed en veldig grundig gjennomgang av sykehistorien og helst klinisk erfaring, sier hun.

Utfordringen med diagnosen er at årsaken er sammensatt. De siste årene er det funnet flere gener som gjør at man kan være disponert for utvikling av rastløse ben.

− Det er også dokumentert at endringer i jernomsetningen, samt såkalte neurotansmittere, og sjeldent opiatreseptorer i hjernen kan påvirke. Fyller pasienten de nødvendige kriterier og har effekt av behandlingen, støtter dette diagnosen. I tillegg opplever mange såkalte periodiske benbevegelser under søvn (PLMS), forteller Gjerstad.

Må legge til rette

Rastøse ben kan forveksles med andre symptomer som voksesmerter, ubehag ved polynevropati (en sykdom i nervesystemet), ubehag ved åreknuter og virkninger av enkelte medisiner, som noen typer antidepressiva.

– Selv om rastløse ben delvis behandles med de samme medisinene som for Parkinsons sykdom, har det ingen sammenheng med denne sykdommen eller andre diagnoser. Pasienter med hjerte- og karsykdommer, sukkersyke eller høyt blodtrykk opplever litt oftere symptomer på rastløse ben uten at vi har en sikker medisinsk forklaring på dette.

– Er symptomene ille nok, kan det gis medisiner. Men det er viktig å holde medisindosen lavest mulig, siden doseøkning fører over tid til forverring av symptomene, såkalt «augmentaion» forklarer overlegen.

Tekst fra og godkjent av klikk.no. Se saken fra deres nettsider. Skrevet av Marit Aaby Vebenstad. Foto av Svein Brimi.