USA har en meget velorganisert forening, RLS-Foundation. De arrangerer jevnlige webinarer. Tilgang til disse webinarene krever medlemskap.
Den viktigste internasjonale organisasjonen heter IRLSSG (International RLS Study Group. De har et tett samarbeid med en datterorganisasjon i Europa, EURLSSG. (European Restless Legs Syndrome Study Group).