Hun har mange venner som hun møter ofte. Monica er også glad i å spille håndball.

Den 23. september (Internasjonale RLS- dagen) var hun ute sammen med sin pappa og delte ut skriv til naboer på bygda. Dette for å belyse sykdommen hun og henne far plages av, restless legs-syndrome. Hun ble også medlem av Foreningen Rastløse Bein.

Når fant dere ut av Monica hadde RLS?
I ettertid ser foreldrene at Monica allerede på barnehagen hadde symptomer på RLS. Flere ganger opplevde foreldrene at andre gjorde dem oppmerksomme på at Monica måtte på do da hun uavbrutt beveget beina og var urolig. Samtidig ga Monica frustrert uttrykk for at dette ikke var et behov hun hadde.

Høsten 2013, da Monica var 8 ½ år, hadde hun klare symptomer på RLS. Hun fikk store problemer med å sove. Beina var veldig urolige om kvelden, og foreldrene både strøk og gynget henne for at hun skulle få sovne. Dette pågikk i større og mindre grad i ca. 1 og et halvt år.

I mai ble det verre, og 15. juni 2015 sprakk boblen. Dette var en kveld som var ekstrem tøff med sterk uro. Etter å ha vridd og sparket, sovnet og våknet igjen i over 2 timer stilte Monica det konkrete spørsmålet: ”Hva er det med beina mine?” Mor var unnvikende og usikker på hvordan hun skulle svare da hun ville skåne Monica fra virkeligheten. Hun spurte Monica hva hun selv trodde, og da fortalte Monica at hun trodde at hun kanskje hadde arvet sykdommen til pappaen sin.

Det viste seg at Monica hadde båret på denne tanken og frykten i hemmelighet siden før jul 2014. Befrielsen av å dele dette ble stor, og det ble mye gråt, sorg og samtaler den natta frem til hun sovnet av utmattelse.

Hvordan var møtet med fastlegen og sykehus?
Foreldrene til Monica var veldig opptatt av at hun skulle få bestemme og ta videre avgjørelser selv. Monica var tydelig på at hun ville til fastlegen sin – samme fastlege som resten av familien har. Siden fastlegen hadde fulgt pappaen til Monica en god stund, hadde hun god nok kunnskap om RLS for å hjelpe Monica videre. Monica ble tatt på alvor og fortalte fastlegen at hun hadde behov for bekreftelse på det hun kjente og følte. Henvisning til barneklinikken på St. Olavs Hospital ble sendt, og kort tid etter fikk Monica time. Videoopptak av Monica under søvn, som mor hadde tatt, gjorde legen sikker på at hun hadde RLS. Likevel ble det bestemt å utføre en søvntest, polysomnografi.

Tiden før og under testdagene opplevde foreldrene som fantastisk fine, og de forventet ikke at testen skulle vise det de fryktet. Sjokket og sorgen ble derfor ekstra stort da testresultatet kom den 7. april 2016, og viste Høy RLS skår. Bare tanken på hvor grusomt Monica da har hatt det i tøffe perioder gjorde det ekstra smertefullt for foreldrene.

Både Monica og foreldrene opplever god støtte fra fastlege og sykehus. De opplever å bli tatt på alvor og lyttet til. Dette gir dem en viktig trygghet.

Påvirker RLS skolen?
Monica har hele tiden vært ei pliktoppfyllende jente som har mestret skolen godt.

Starten på dette skoleåret viser tydelig at RLS’en påvirker skolesituasjonen, og foreldrene merker stor endring fra i fjor til i år. Monica er mer ukonsentrert, får med seg mindre og sliter mer i enkelte fag. Foreldrene er veldig opptatt av at RLS’en ikke skal være noen hvilepute. Monica skal, uavhengig av diagnose, ha mulighet til å utvikle seg faglig godt. For å få til dette har skolen vært nødt til å sette inn tiltak. Dette er tiltak som foreldrene har etterspurt, og kontaktlærer har innfridd. Kontaktlærer viser stor forståelse, hun ser Monica sine utfordringer og tar dette på alvor. Det å ha forståelse fra skolen, gjør at en hverdag med utfordringer og bekymringer blir noe lettere. Allikevel blir leksearbeid mer utfordrende. Når RLS’en alltid er til stede og forstyrrer kroppen, er det ikke enkelt å forstå det som leses eller klare å få skrevet det som skal skrives. Det krever stort sett at en voksenperson er til stede for å hjelpe til med å trekke ut det som er faglig viktig, og å hjelpe til med å ta pauser.

Hvilke tilrettelegginger er satt inn i skolen?
Monica kan gå ut av klasserommet når som helst. Hun er plassert i klasserommet slik at hun kan stå, og det er via ergoterapeut bestilt ståpult som vil være på plass om kort tid.

Monica har lydbøker i flere fag, hun får lengre tid på enkelte tester og hun får sitte på grupperom når hun har behov.

For at Monica skal få dekket sine behov må hun bli tydeligere ovenfor lærerne. Kontaktlærer har derfor sammen med Monica satt som mål at Monica skal øve på å kjenne på sin egen dagsform, og formidle det videre til dem.

I sommer startet Monica hos fysioterapeut. Igjen har Monica og foreldrene møtt stor forståelse. Fysioterapeuten har lest seg opp på utenlandske forskningsrapporter og informasjon om barn med RLS, da det i Norge ikke finnes mye av dette. På bakgrunn av forskning fra utlandet har hun utarbeidet ulike tøyningsprogram for bruk hver morgen og hver kveld. Det er også utarbeidet tøyningsprogram til bruk etter håndballtrening. Håndball er i utgangspunktet ikke en positiv idrett for Monica, men hun deltar fortsatt på håndball da dette er viktig for livskvaliteten hennes.

Fysioterapeuten har også vært til stede i flere gymtimer på skolen. Hun har veiledet lærer i hvilke belastninger som er bra for Monica, og hvilke belastninger Monica ikke bør utsette beina sine for. Monica er derfor fritatt i øvelser med stor belastning på beina.

Det jobbes også med å få fysioterapeuten til å komme på håndballtrening for å vurdere enkle tiltak slik at Monica skal kunne fortsette med håndball. Årsaken til at dette ikke er kommet i orden enda, er på bakgrunn av at de aldri tidligere har hatt problemstillingen med RLS og barn, og da heller ikke behovet for å vurdere tiltak i aktiviteter på kveld. Det kreves større ressurser for å sende en fysioterapaut ut på kveldstid, og det må derfor behovsvurderes på et høyere nivå før dette evt. kan skje.

Hvordan påvirker RLS hverdagen til Monica og familien?
Monicas sykdom preger hele livssituasjonen hennes, og også familiens. Hun ser at pappa er syk og ikke lenger er i jobb. Ser at han er sterkt plaget av sin RLS, at medisinene som hjelper noe, også har sterke bivirkninger. Bivirkninger som gir andre utfordringer. Det er selvfølgelig tøft å se at pappaen er så syk, og samtidig være bevist at dette er realiteten knyttet til pappa sin sykdom – som også hun har.

Det er også tøft når man som liten forstår at andre ikke forstår sykdommen. En sykdom som ikke vises, og hvor andre tror at både hun og familien skal klare å mestre og å delta på lik linje som friske personer.

Monica sin farfar var sterkt plaget av urolige bein, men de visste ikke om sykdommen den gangen. Han døde tidlig, og Monica fikk dessverre aldri møte ham. Også to av pappas onkler ser man i ettertid var plaget med det samme. Flere av Monica sine tanter har også uro, men de har ikke påvist sykdommen.

Monica har et voksent søskenbarn som er mye plaget, men heller ikke hun har fått stilt diagnosen enda. Det er informasjon fra henne, om hvordan hun opplevde skolen og hvilke utfordringer hun hadde, som har hjulpet moren til Monica med å vurdere ulike tiltak knyttet opp mot Monica sin skolesituasjon. Monica sitt søskenbarn lever et aktivt liv med mye reiser og opplevelser. Dette er noe foreldrene ofte viser til når Monica sin sorg, over sin egen situasjon, blir for sterk.

De siste 5 mnd har mor til Monica skrevet en form for dagbok. Dette for å se om ulike tiltak hjelper til med å gi henne nok ro til sovne på kvelden. Dette har også gjort at familien selv ser hvilke utfordringer de har, og hvor mye tid som går med til ulike tiltak og hjelp for Monica. I disse månedene har Monica gjennomsnittlig hatt 5-6 kvelder i uka med behov for hjelp i form av smøring og massasje, risting av beina for å sovne. Turer ut for å bevege beina er også av og til nødvendig. Fra hun legger seg til hun sovner går det ca 2 timer. Dette er kun den ekstra tiden de bruker på kvelden, så den viser tydelig at livssituasjonen til familien er sterkt preget.

Monica ønsker ikke å bruke medisiner. Dette har hun full støtte i fra foreldre og leger. Med tanke på at man ikke kjenner godt nok til langtidsbivirkninger av evt. medisiner, vil det være vanskelig å overtale/kjøre over hennes ønsker.

Moren til Monica har med god hjelp fra fastlege klart å få innvilget ledsagerbevis til Monica. Dette brukes i forhold til kino, kulturelle aktiviteter, fornøyelsesparker, stå i kø osv.

Det å kunne bli kjent med andre barn som kan forstå de utfordringene hun har, er blitt et sentralt tema. Det er spesielt følelsen av ikke å være alene med en sykdom som alle tror at rammer kun voksne og eldre personer.